Osobe s intelektualnim teškoćama kroz povijest su degradirane i obespravljene, često obilježavane kao devijantne i nepoželjne te kao takve izdvajane iz društva segregacijskim sustavom tretmana. Intelektualne teškoće različito su se tumačile kroz povijest: u primitivnim društvima smatrano je kako se radi o kazni viših sila, posljedicom vještičarenja ili opsjednutosti nadnaravnim silama, dok su se u novijoj povijesti kao najčešći uzroci navodili siromaštvo, nepismenost i loši uvjeti života.
Kako ističe Borka Teodorović, predsjednica Udruge za promicanje inkluzije čija je misija promicanje razvoja društva u kojem osobe s intelektualnim teškoćama imaju jednake mogućnosti; negativan, omalovažavajuć pa čak i karikativan odnos društva spram takvih članova zajednice je doveo do toga da ih se smatra nesposobnima i teretom, te da ih takve treba zaštiti od društva, a i društvo od njih.
Najbolje se to vidi na primjeru takozvanog medicinskog modela u rehabilitaciji kojim se procjenjuje što osoba može, a što ne može, čime je u drugoj polovici 20. stoljeća primarno dano zdravstvenom sustavu da odluči na koji način ove osobe rehabilitirati kako bi funkcionirale unutar društva. Razdoblje je to izgradnje institucija koje okupljaju kako osobe s invaliditetom tako i struku, s ciljem da im se pruži sva moguća terapija i rehabilitacija kojom bi svoj nedostatak nadoknadile te nastavile funkcionirati kao ostali građani.
S vremenom se pokazalo kako je ovaj model dobronamjerna zabluda koja je u konačnici dovela do diskriminacije i socijalne izolacije osoba s invaliditetom: unutar institucija samo su rasli troškovi održavanja takvog sustava a oni koji su u ranoj životnoj dobi dovedeni u institucije pod državnu skrb u njima su znali ostati doživotno.
Šezdesetih godina prošlog stoljeća dolazi do značajne promjene u pristupu invaliditetu i njegovom tumačenju a gore spomenuti medicinski model postupno se mijenja u socijalni koji naglašava ulogu društva u nastanku invaliditeta, tumačeći ga kao nešto što nije obilježje pojedinca već odraz ekonomskih i socijalnih uvjeta u društvu. Potaknuto time, po prvi se puta javlja politika deinstitucionalizacije osoba s intelektualnim teškoćama te rad na ostvarivanju njihovog prava na život u zajednici.
Ne samo mnogobrojna iskustva već i zdrav razum pokazuju da je uključivanje osoba s intelektualnim teškoćama u širu socijalnu zajednicu i društvo općenito ne samo poželjno s aspekta ljudskih prava i normalizacije njihova života, već da je ono uistinu moguće. U Kanadi i većini država SAD-a institucije za rehabilitaciju osoba s intelektualnim teškoćama u potpunosti su ukinute, dok je u većini zemalja Srednje i Zapadne Europe pokrenut postupak sa tim ciljem, u čemu posebno prednjače Velika Britanija, Švedska i Norveška, a u ostatku svijeta Novi Zeland.
Sukladno tome, deinstitucionalizacija osoba s intelektualnim teškoćama postao je jedan od ciljeva i zadataka svih članica Europske Unije prema brojnim međunarodnim konvencijama koje je potpisala i ratificirala Vlada RH. Prema njima, pravo na život u zajednici jedno je od temeljnih ljudskih prava koje se odnosi na sve ljude bez obzira na vrstu i stupanj teškoća ili invaliditeta. Svim je ljudima zajedničko pravo na neovisan život i uključenost u zajednicu, uključujući i pravo na izbor mjesta stanovanja, izbor sustanara, kao i pravo na dostojanstven život; a ta su prava sadržana u mnogim europskim dokumentima i dokumentima Ujedinjenih naroda.
Život unutar zajednice kao alternativa institucionalnoj brizi
U ovim institucionalnim i društvenim promjenama Hrvatska kaska za Europom, a opravdanje za to se svakako može djelomično pronaći u specifičnoj društvenoj i povijesnoj situaciji koja je državu zatekla: od rata do generalnih ekonomskih problema. Udruga za promicanje inkluzije prva je koja je u Hrvatskoj ozbiljno krenula u proces deinstitucionalizacije i izgradnje modela alternativne skrbi; tako da ju osobe s intelektualnim teškoćama dobivaju u zajednici, kroz zajednicu te da toj istoj zajednici pridonose.
Udruga djeluje već 17 godina te od samog početka usko surađuje s Institutom Otvoreno društvo, Ministarstvom socijalne politike i mladih te institucijama iz koijh su izvodili korisnike. ‘Podrška transformaciji stacionarnih domova socijalne skrbi’ naziv je projekta kojeg trenutno provode i kojim pružaju financijsku potporu transformaciji najvećih stacionarnih domova u Hrvatskoj za osobe s intelektualnim i mentalnim teškoćama. Tijekom 2013. godine tehnička podrška se pružala Centru za rehabilitaciju Stančić i Centru za rehabilitaciju Zagreb, da bi se, uz suglasnost nadležnog ministarstva i samog donatora u 2014. godini nastavila pružati Centru za rehabilitaciju Ozalj te Domu za psihički bolesne odrasle osobe Osijek. Projekt će se provoditi do početka 2016., a tada je predviđeno da obveze u nešto značajnijem obujmu preuzme samo Ministarstvo.
Cilj je projekta umjesto u institucije sadašnje korisnike smjestiti u stanove u samim gradovima, ne izolirati iz društva, dajući pri tom apsolutnu slobodu samoj osobi na izbor u kojem gradu ili kvartu želi živjeti, s kim i koliko ljudi želi živjeti, te generalno i uz pomoć asistenta, pomoći da sami odlučuju o određenim aspektima svog života (ako ne i svim, ukoliko im sposobnost to dozvoljava): od trivijalnih životnih situacija poput toga kada će se ustati i popiti kavu do toga kako će ispuniti svoje slobodno ili pak radno vrijeme.
“Nastojimo se držati modela heterogenosti, spajamo mlade i stare, zaposlene i nezaposlene. Apsolutno smo otvoreni opciji da se i mijenja lokacija života ukoliko ona iz nekog razloga nije adekvatna. Nekad takva cimerstva upale, nekad ne, kao u stvarnom životu. Korisnici ne moraju živjeti zajedno ukoliko to ne žele, a iznad svega imaju podršku koja je strogo individualizirana”, objašnjava Teodorović. Na čelu svega je voditelj službe a zatim zastupnici koji brane interes krajnjih korisnika te asistenti koji pružaju svakodnevnu pomoć osobama u stanu i izvan stana.
“Nastojimo osnažiti ljude da sami donose odluke o svom životu: ako hoće smršaviti ili prestati pušiti imaju potporu, no nitko ih neće tjerati. Rizik toga da se vrate u institucije ne prihvaćamo. Radi se o ljudima i ljudskim životima, ne možemo ih skladištiti kako nama paše”, objašnjava dodajući da u ovih 17 godina niti jedan čovjek nije rekao da se želi vratiti u instituciju, bez obzira koliko dugo živio unutar zajednice. Preseljenje u stanove je prvi korak za njih, a potom kreće unaprjeđenje života u smislu da imaju podršku te da unutar zajednici funkcioniraju.
Manjak političke volje za provedbom deinstitucionalizacije
Međutim, kao i mnoga druga relevantna društvena pitanja, provođenje ovog u stvarnost također je naišlo na nedostatak političke volje. Iako inicijalnu suradnju s nadležnim ministarstvom nije bilo teško ostvariti, njegova je podrška više deklarativna nego stvarna otkad Udruga za promicanje inkluzije djeluje.
“U 17 godina smo osnovali šest podružnica u Hrvatskoj te deinstitucionalizirali preko 250 osoba. U institucijama se trenutno nalazi još najmanje 5000 osoba, iako točan broj nije poznat. Sam proces nije kompleksan, no do dolaska trenutne garniture unutar Ministarstva socijalne politike i mladih manjkala je politička volja”, objašnjava Borka Teodorović. Deinstitucionalizacija, naime, u svojoj srži znači promjenu sustava, a ovo ministarstvo napravilo je velike pokušaje da postojeće institucije transformira što je jedinstven slučaj u svijetu kada je u pitanju deinstitucionalizacija osoba s invaliditetom.
“U drugim zemljama gdje su se te stvari dogodile, ili se događaju, to uopće nije praksa. Donosi se odluka da se institucija zatvara, a korisnici idu u nove prostore gdje se zapošljavaju novi ljudi. To niti za jednu od naših Vlada nije bio logičan korak jer je čitav sustav okrenut službi a ne čovjeku i potrebama čovjeka. Bitno je zadržati zgrade i zaposlenike, a kako netko živi unutar tih institucija uopće nije bitno”, objašnjava Teodorović uz dodatak da je preokret u ovakvom razumijevanju čitave situacije nešto na što se u našem sustavu još uvijek čeka.
Uspoređivati Hrvatsku sa zemljama EU u kontekstu deinstitucionalizacije je nepravedno, istaknula nam je Judith Klein, koja na projektu radi kao povjerenica Otvorenog društva. Hrvatska je mnogo ispred zemalja regije poput Makedonije, Srbije, BiH i ostalih zemalja bivše Jugoslavije. Kako kaže, već sada postoji dovoljno kapaciteta da državne institucije prošire i repliciraju ovaj model. Međutim, nadležno ministarstvo imalo je svoje planove. Kada je dobivena financijska potpora, ministarstvo je htjelo preusmjeriti novce u izgradnju bungalova na drugoj dislociranoj lokaciji, a kako se u konačnici ne bi radilo o inkluziji osoba s invaliditetom u društvo, Udruga je prijedlog odbila te aktivnosti usmjerila u drugom smjeru dok na vlast nije došla Kukuriku koalicija.
“Naporno je raditi paralelno s birokracijom, kojoj nedostaje političke volje da stane iza ovog projekta. Iako ministrica Milanka Opačić kaže da želi zatvoriti institucije, čini nam se da je to zbog toga što je emotivno vezana za jednog od korisnici koji je sada u programu Udruge. Taj je slučaj bio poseban šok za ministricu, a ujedno i jako sramotan za čitavo ministarstvo. Napravili su ogroman nered u čitavom projektu, a komunikacija s njima je jako dvosmislena i nedorečena”, kaže Klein ističući kao primjer činjenicu da su promotivni spotovi za projekt (možete ih pogledati unutar ovog članka, op.a.) obećani biti emitirani u udarnom terminu na državnoj televiziji, a to se još nije dogodilo.
Državni aparat trenutno podržava kako preskupe institucije tako i ovaj projekt za uključivanje u zajednicu, a dugoročno je financijski neisplativo raditi jedno i drugo. Cilj je povezati Ministarstvo socijalne skrbi s Ministarstvom financija kako bi priča i u tom održivom segmentu završila na najbolji mogući način. Država, međutim, ne samo da nema plan kako institucije prenamijeniti već ni što napraviti sa silom zaposlenika unutar njih, dobro zaštićenih povlasticama putem kolektivnih ugovora.
U mnogima su primjerice zaposlene osobe koje nemaju konkretne veze sa rehabilitacijom korisnika poput vrtlara i frizera, što je za Udrugu za promicanje inkluzije posve pogrešno jer je dio samih korisnika sposoban brinuti o sebi i svom prostoru. Ukratko, zatvaranje institucija u konačnici bi dovelo do sukoba sa sindikatima i potencijalne probleme za vladajuću garnituru.
Kako ističu iz udruge, ne trebaju svi korisnici 24-satnu potporu te kada bi se opseg dužnosti preraspodijelio država bi u konačnici sigurno uštedjela. Potencijalno rješenje je osnivanje neutralnog tijela koje promatra proces i određuje koliku podršku koji korisniktreba. U suprotnom će država i dalje tvrditi da svi trebaju 24 satnu potporu što znači i do četvero zaposlenih na jednu stambenu zajednicu.
Izlazak iz institucija tek je početak potpune inkluzije
U mnogim je državama proces deinstitucionalizacije stvarno započeo tek s medijskim razotkrivanjem stravičnih slučajeva iz institucija. Individualna kažnjavanja, drogiranja korisnika, zatvaranja u samice, premlaćivanja i silovanja realnost su u kojoj mnoge osobe s invaliditetom žive – dajući čitavoj priči jednu dublju i društveno odgovornu perspektivu.
K tome, pitanje oduzimanja poslovne sposobnosti osobama s intelektualnim teškoćama, zbog koje ne mogu ostvariti brojna druga prava, ove osobe čak i nakon izlaska iz institucija stavljaju u nepovoljan položaj na tržištu rada.
Vrijednost ovog projekta u konačnici je najočitija u njegovom utjecaju na cjelokupnu sliku društva. Osobe s invaliditetom sakrivene su od očiju javnosti koja po svom tradicionalnom povijesnom ophođenju spram drugih i drugačijih iste izolira i stavlja u zatvorene zajednice u kojima nisu u kontaktu s ostatkom svijeta – čineći tako najosnovniji korak na putu prema inkluziji, a to je njihova vidljivost, još uvijek nepremostivom preprekom u njihovom svakodnevnom funkcioniranju te prihvaćanju od ostatka društva bez straha, srama ili nelagode.
