Napredak u praktički svim poljima medicine u posljednjih pola stoljeća, osobito u području dijagnostičke tehnologije, u mnogočemu je preoblikovao suvremena shvaćanja patoloških stanja. Bolest se danas definira markerima kvantificiranima u okviru krvnih pretraga ili detektiranima putem računalno-vođenih skenera poput kompjuterske tomografije ili magnetske rezonance. U nedostatku „pouzdanih“ markera, tj. dokaza patologije, osobito za kronične bolesti, dolazi do proliferacije sindroma – grupa simptoma neutvrđene povezanosti i etiologije.
Na legitimnosti su osobito izgubili simptomi nevidljivi oku vanjskog promatrača, tj. oni koje subjektivno opisuju pacijenti_ce. Kada su dotični pacijenti_ce disproporcionalno žene, legitimnost simptoma dodatno se narušava. Možda su najslikovitiji i najrasprostranjeniji primjeri boljki sumnjive legitimnosti u očima liječnika te javnozdravstvenih institucija sindromi obilježeni umorom, poput tzv. dugog COVID-a te mijalgičnog encefalomijelitisa, popularnije znanog kao sindrom kroničnog umora.
Ova su stanja kronična, bez učinkovitih terapijskih rješenja, te imaju obuhvatan i onesposobljujući utisak na živote osoba koje od njih boluju – pretežito žena. Unatoč toj težini, pacijentice se redovito zanemaruje, ne vjeruje im se ili im se pak pripisuju dijagnoze koje one smatraju pogrešnima. Do ovoga ne dolazi slučajno ili sporadično, već se radi o sustavnom obrascu orodnjenih predrasuda prema „nevidljivim“ kroničnim bolestima, koje se u nedostatku „objektivnih“ pokazatelja tretira kao „psihosomatska“, odnosno emocionalna stanja.
Ovaj je obrazac suvremena iteracija višestoljetnih stavova prema „ženskim“ bolestima poput histerije, stavova koji su odraz širih kulturnih seksističkih predodžbi o ženskim tijelima, psihologiji te ulozi u društvu. U ovome će se članku istražiti povijesni razvoj dijagnoze kroničnog umora i utjecaja nedavne pandemije bolesti COVID-19 na nju te razvoj ukorijenjenih predrasuda o orodnjenim bolestima i načini na koje javnozdravstveni sustavi u Hrvatskoj, Europi i šire pristupaju ovim stanjima.
Povijesno naslijeđe neurastenije
Suvremeni sindromi umora vuku korijen iz neurastenije, dijagnoze koju je formulirao američki neurolog George Beard 1869. godine. U svojoj povijesno-kulturološkoj analizi Povijest umora Georges Vigarello pokazuje kako je neurastenija, kao arhetipska „bolest modernoga doba”, bila vezana uz pretjeran intelektualni rad, učinke nagle urbanizacije te pretjerane stimulacije osjetila u urbanom okruženju. Iako je najraniji medicinski diskurs definirao neurasteniju kao maskulinu boljetku povezanu s pritiscima poduzetništva i karijerizma, s prelaskom dijagnoze u širu javnu uporabu na prijelazu stoljeća došlo je do njezine nagle i naglašene feminizacije.
Karakterizacija žena u medicinskoj publicistici kao osobito sklonih neurasteniji zbog svog „slabijeg živčanog sustava” te izražene podložnosti emocionalnoj labilnosti razvila se paralelno s povećanom vidljivošću žena u javnoj sferi, od otvaranja sveučilišta studenticama do sufražetskih zahtjeva za pravo glasa žena. Muzej znanosti u Londonu naglašava stavove viktorijanskih liječnika o biološkim predispozicijama žena za „živčani slom”, osobito među onima s aspiracijama o obrazovanju i karijerama koje su ih vodile izvan tradicionalnih uloga i privatne sfere.
Medicinski su udžbenici ranog 20. stoljeća upozoravali na to kako pretjerana ambicija za obrazovanjem može dovesti do trajne psihološke ozljede u žena. Slučajevi iscrpljenosti, letargije te depresivnosti među istaknutim ličnostima tog vremena – poput spisateljice Charlotte Perkins Gilman, socijalne aktivistkinje Jane Addams te zagovarateljice dostupnosti kontracepcije Margaret Sanger – mnogima su bili neosporivi dokazi ideje da je intelektualni napor štetan za žensko zdravlje i dobrobit.
Tretmani poput „kure odmorom” – koju je osmislio američki neurolog Silas Weir Mitchell – bili su refleks i utjelovljenje dominantne konzervativne rodne ideologije. Kura odmorom nalagala je potpuno suzdržavanje od fizičkih i intelektualnih aktivnosti na periode od više tjedana do nekoliko mjeseci. Kvaziautobiografska kratka priča „Žute tapete” (The Yellow Wallpaper) Perkins Gilman književni je ogled o potencijalnoj štetnosti dotičnog tretmana na psihu žena. Iako je osmišljena kao neurološka intervencija te načelno propisivana iz benevolentnih razloga, kura odmorom u konačnici je bila upitne kliničke učinkovitosti te joj je primarna funkcija bila individualna i kolektivna kontrola nad buntovnom i sve emancipiranijom ženskom populacijom.
Reklasifikacija i psihologizacija “ženske bolesti”
Kako je 20. stoljeće odmicalo, neurastenija je postepeno izgubila dijagnostički kredibilitet. Neurologija – kolijevka dijagnoze – razvila se u smjeru anatomskih, vidljivih abnormalnosti i lezija. Patologije poput neurastenije, koje nisu posjedovale jasne fiziološke dokaze, prebačene su u domenu psihijatrije. Ovaj pomak ne samo da nije riješio orodnjenu stigmu dijagnoze neurastenije, nego ju je i produbio. Bolesti bez „objektivnih” dijagnostičkih markera reinterpretirane su kao manifestacije psihološke i emocionalne nestabilnosti, za koje se i dalje smatralo da su primarno svojstvene ženama.
Ovaj dijagnostički pomak ključan je za proces razvoja suvremenih sindroma umora. Povjesničarka Ruth Taylor ukazuje na to kako nestanak neurastenije nije naznačio nestanak simptoma vezanih uz tu bolest, već su oni zavedeni u nove psihijatrijske kategorije poput depresije, anksioznosti i drugih. Osnovne su tjelesne značajke – iscrpljenost, nesanica, nedostatak koncentracije, poteškoće s pamćenjem te bolovi – ostale prisutne, no s promjenom interpretacije, oduzeta im je nekadašnja fiziološka, tj. biomedicinska legitimnost u očima kako liječnika tako i javnosti.
Sociopolitičke te kulturološke osnove dijagnoze neurastenije dodatno podcrtava njezina „kolonijalna” varijanta, tzv. tropska neurastenija. Simptomatski gotovo identična „metropolitskoj” inačici, kao bolest koja je primarno pogađala europsko (muško) administrativno i vojno osoblje u kolonijama, ova neurastenija nije koncipirana kao psihološko ili psihosomatsko stanje, već kao „legitimna” bolest uzrokovana naporima imperijalne civilizacijske misije.
Kulturološko kodiranje tropske neurastenije odražavalo je i učvršćivalo rasne i rodne hijerarhije. Kolonizirani stanovnici iscrpljeni prisilnim radom bili su institucionalizirani, a bijeli administratori dobivali su bolovanje te suosjećanje svojih kolega. Ova rasno obilježena iteracija dokaz je u prilog tezi kako je neurastenija – a time i njezine povijesne nasljednice poput dugog COVID-a i mijalgičnog encefalomijelitisa – kulturološki determinirana klinička kategorija.
ME/CFS – borba za legitimizaciju
Pojava dijagnoze mijalgičkog encefalomijelitisa ili sindroma kroničnog umora (ME/CFS) u drugoj polovici 20. stoljeća predstavlja kontinuitet s orodnjenim naslijeđem i s problemima kategorije neurastenije. ME/CFS obilježen je slabošću nakon fizičkog i mentalnog napora, snom koji ne odmara, kognitivnim disfunkcijama, te trajnom iscrpljenošću; također disproporcionalno pogađa žene.* Iako je Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) klasificirala „benigni mijalgički encefalomijelitis” kao neurološko stanje još 1969. godine, bolest je još uvijek marginalizirana kako u financiranju istraživanja tako i u kliničkoj praksi.
U Ujedinjenom Kraljevstvu, tzv. PACE studija iz 2011. godine – čiji je zaključak bio promocija kognitivno-bihevioralne terapije te terapije tjelovježbom (graded exercise therapy, GET) u liječenju ME/CFS-a – kasnije je žestoko kritizirana zbog metodoloških nedostataka te perpetuiranja ideje da je bolest primarno psihološke naravi. Pacijenti i zagovaračke organizacije svjedočili su o štetnosti preporučenih terapijskih rješenja, koja pogoršavaju simptome te ignoriraju fiziološke dimenzije bolesti. Unatoč kritikama laika pacijenata_ica, znanstvenika_ca i liječnika_ca, PACE studija i dalje značajno oblikuje britansku nacionalnu zdravstvenu politiku. Također utječe i na stavove i prakse izvan granica Ujedinjenog Kraljevstva, podilazeći postojećim predrasudama o psihosomatskim bolestima te ženskoj „neurotičnosti”.
Znanstvenici_e i pacijenti_ce upozoravaju na to da su istraživanja o ME/CFS disproporcionalno slabo financirana u odnosu na utjecaj bolesti na pojedince_ke, javnozdravstvene institucije te gospodarstvo u cjelini. Ovaj je problem simptomatičan za širi nedostatak pažnje i financiranja za zdravstvena pitanja koja pretežito pogađaju žene, osobito ako im je etiologija nejasna. Tijekom 1980-ih godina, sindrom kroničnog umora u Americi je često posprdno zvan „yuppie gripom“, što je trivijalizacija bolesti koja u mnogočemu zrcali raniju karakterizaciju neurastenije kao bolesti preambicioznih žena, te pokazuje ukorijenjenost skepticizma prema „ženskim“ kroničnim bolestima.
“Dugi COVID” – pandemija i orodnjene predrasude
Pandemija bolesti COVID-19 stvorila je skupinu pacijenata_ica koji_e su nastavili_e patiti od brojnih simptoma dugo nakon što je akutna faza infekcije završila. Ovaj sindrom, nazvan dugim COVID-om, uključuje skup simptoma gotovo identičnih onima ME/CFS-a, uključujući umor, kognitivne disfunkcije, poremećaje autonomnog živčanog sustava te intoleranciju na fizički i mentalni napor. Iako je sindrom dugog COVID-a nedavna pojava, inicijalne studije ukazuju da pogađa žene mnogo češće nego muškarce.
Novitetu unatoč, dugi COVID gotovo je odmah reproducirao obrazac nevjerice liječnika_ca prema legitimnosti simptoma kojem su osobe koje boluju od ME/CFS-a već dugo izložene. Prvi pacijenti_ce, od kojih su mnogi_e bili_e zdravstveni_e radnici_e zaraženi u jeku pandemije, svjedočili_e su zanemarivanju i umanjivanju svojih tegoba od strane kolega_ica, koji_e su njihove simptome prvenstveno pripisivali tjeskobi ili stresu. Orodnjena je dimenzija ove nevjerice značajna; žene s dugim COVID-om daleko češće čuju kako su im simptomi hormonalne ili psihijatrijske prirode nego muškarci te rjeđe dobivaju uputnice za specijalističke preglede ili prilagodbe radnih uvjeta.
Još je jedan značajan učinak dugog COVID-a epistemički pomak unutar biomedicine. Laička istraživanja i zagovaranje, osobito putem društvenih mreža, kao i ogroman broj osoba pogođenih postvirusnim sindromom, prisilio je zdravstvene radnike_ce te političare_ke da adresiraju problem. Unatoč određenim javnozdravstvenim inicijativama, poput britanskih post-COVID klinika te „Recover“ programa američkog instituta za zdravlje (NIH), ME/CFS i dalje je često ignoriran, makar je simptomatika ovih sindroma gotovo identična. Ovime se perpetuira dijagnostička hijerarhija koju oblikuju medijska pažnja te orodnjeni narativi zdravlja, veoma slična razlikovanju između ranijih inačica neurastenije.
Epistemička nepravda i diskreditacija ženskih svjedočanstava
Koncept epistemičke nepravde filozofkinje Mirande Fricker – prema kojoj se određenim osobama negira njihovo znanje te kapacitet za uvidom – koristan je alat za razumijevanje toga kako se sindromi umora tretiraju u kliničkim (ali i istraživačkim) kontekstima. Nepravda prema svjedocima_kinjama događa se kada se iskazi pacijenata_ica o vlastitim zdravstvenim problemima diskreditiraju zbog rasnih, rodnih ili drugih predrasuda. Hermeneutička (ili interpretativna) nepravda pak reflektira odsustvo konceptualnih resursa i alata unutar biomedicinske paradigme da učini određena iskustva čitljivima.
Oba spomenuta oblika nepravde prožimaju iskustva žena s ME/CFS-om ili dugim COVID-om. Brojne znanstvene studije dokazale su da je kod žena koje se požale na kroničan umor manja vjerojatnost da ih se pošalje na dodatna dijagnostička testiranja, a veća da im se jednostavno prepišu antidepresivi. Njihovi se iskazi često trivijaliziraju kao emocionalni, pretjerani, te vode zakašnjelim ili pogrešnim dijagnozama. Nedostatak jasnih biomarkera za ove bolesti dodatno pogoršava epistemički jaz između iskustava pacijentica te validacije medicinskog osoblja.
Moja iskustva, te ona nekoliko poznanica s kojima sam razgovarala u svrhu pisanja članka dodatno potvrđuju vjerodostojnost spomenutih istraživanja. U Hrvatskoj, izgleda, koncept sindroma kroničnog umora nema nikakvu validnost u očima psihijatrijskih stručnjaka. „[ME/CFS] Vam nije prava dijagnoza“, rekao je jedan liječnik u Psihijatrijskoj bolnici Vrapče u Zagrebu.
Javnozdravstvene politike u Hrvatskoj, EU te širom svijeta
U Hrvatskoj su ME/CFS te dugi COVID posve odsutni iz nacionalne javnozdravstvene politike, strukovnih diskusija te kliničkih smjernica. Ne postoje standardizirane dijagnostičke procedure, specijalizirane klinike ili javnozdravstvene kampanje koje bi se bavile ovim bolestima. Većina pacijenata_ica mora navigirati kroz fragmentirani sustav zdravstvene skrbi bez ikakve institucionalne podrške, obilazeći specijaliste_kinje u nadi da će ih netko nekada shvatiti ozbiljno.
Posvemašnji nedostatak medicinske infrastrukture za sindrome umora perpetuira društvenu i ekonomsku marginalizaciju osoba koje pate od njih, što je osobito problematično u zemlji s ionako niskom radnom participacijom te neadekvatnom invalidskom skrbi. Prema tome je stanje u Hrvatskoj sličnije onome u državama „globalnog juga“, poput Meksika, nego u ekonomski razvijenim zemljama globalnog zapada.
Stanje javnozdravstvenih politika u Europskoj uniji vrlo je neravnomjerno, što odražava nisku stopu integriranosti nacionalnih zdravstvenih sustava i strategija na razini kontinenta. Britanija je zasad postigla najveći napredak kroz sustav specijaliziranih klinika za dugi COVID te znatno ulaganje u medicinska istraživanja ME/CFS-a. Njemačka je integrirala dijagnozu dugog COVID-a u sustav obaveznog zdravstvenog osiguranja, no ME/CFS još nije dobio isti status. U Nizozemskoj jača pokret laičkog i profesionalnog zagovaranja za adresiranje ovih bolesti, no suočen je s problemom neujednačenog kliničkog osposobljavanja te sistematizacije dijagnosticiranja.
Globalno, države poput SAD-a, Kanade te Australije pokrenule su istraživačke projekte o dugom COVID-u, no ME/CFS i dalje je zanemaren u znanstvenom financiranju. Nacionalni institut za zdravlje SAD-a 2021. godine za istraživanje ME/CFS-a izdvojio je 15 milijuna USD – daleko ispod procijenjenih 36 do 51 milijarde dolara ekonomskih gubitaka godišnje. Također, s promjenom vlasti u SAD-u te općim rezovima javne potrošnje, sredstva za istraživanje i dugog COVID-a i ME/CFS našla su se pod nožem.
Zatvaranje „rodnog jaza“ u medicini umora
Adresiranje rodnih predrasuda u zdravstvu zahtijevat će sustavne reforme. Za početak, medicinsko obrazovanje mora uključivati obuhvatno kliničko osposobljavanje za ME/CFS te dugi COVID, s naglaskom na problem rodnog jaza u dijagnostici i liječenju. Također, javnozdravstvene ustanove moraju integrirati ME/CFS s inicijativama za liječenje dugog COVID-a kako bi se učinkovitije koristila postojeća zdravstvena i znanstvena infrastruktura, te poticala transdisciplinarna istraživanja.
Na financijskom bi se polju ulaganja u znanost morala revidirati kako bi odražavala pravu težinu ovih bolesti na društvenoj razini. To bi uključivalo rad na otkrivanju biomarkera, epidemiološke studije te prioritiziranje dobrobiti pacijenata_ica u evaluaciji učinkovitosti mjera. Također, kliničke bi smjernice trebale napustiti čisto psihologizirajuće ili psihosomatske pristupe u dijagnostici, te dati primat svjedočenim iskustvima pacijenata – osobito žena te drugih marginaliziranih skupina.
Konačno, da bi sindromi umora dobili adekvatnu medicinsku skrb, šire kulturne predodžbe o umoru moraju se promijeniti. Ove bolesti nisu tek neuroze ili posljedice nedostatka samodiscipline niti je primarni problem koji uzrokuju smanjena ekonomska produktivnost u okviru suvremene neoliberalne koncepcije rada. Radi se o kompleksnim zdravstvenim stanjima koja uzrokuju ozbiljno sniženu kvalitetu života te odražavaju višestruke političke, socijalne, ekonomske te ekološke probleme s kojima smo danas suočeni. Adekvatan odgovor stoga zahtijeva promjenu uske biomedicinske paradigme zdravlja i bolesti, te napuštanje ukorijenjenih predrasuda o „slabostima živaca“ te mjestu žena i drugih manjina u javnom životu.
Popis izvora:
- Vigarello, Georges. 2022. A History of Fatigue: From the Middle Ages to the Present. Prevela Nancy Erber. Polity Press.
- „Mental Health: From Nerves to Neuroses,“ Science Museum, 12. lipnja 2019. https://www.sciencemuseum.org.uk/objects-and-stories/medicine/nerves-neuroses.
- Perkins Gilman, Charlotte. 1999. „The Yellow Wallpaper.“ Project Guntemberg. https://www.gutenberg.org/ebooks/1952
- Taylor, Ruth E. 2001. „Death of Neurasthenia and Its Psychological Reincarnation: A Study of Neurasthenia at the National Hospital for the Relief and Cure of the Paralysed and Epileptic, Queen Square, London, 1870–1932.” British Journal of Psychiatry 179 (6): 550–57. https://doi.org/10.1192/bjp.179.6.550.
- Anna Greenwood, „Looking back: the strange history of tropical neurasthenia,“ The Psychologist, 18. ožujka 2011. https://www.bps.org.uk/psychologist/looking-back-strange-history-tropical-neurasthenia
- Bateman, Lucinda. 2022. „Chapter 32 – Fibromyalgia and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.“ U Neurobiology of Brain Disorders (Second Edition): Biological Basis of Neurological and Psychiatric Disorders. Academic Press, 559-573. https://doi.org/10.1016/B978-0-323-85654-6.00061-7
- Torjesen I. 2018. „Pressure grows on Lancet to review ‘flawed’ PACE trial,“ BMJ 362: k3621. doi:10.1136/bmj.k3621.
- Charles Bernard Shepherd, „It’s time for an independent review of the PACE Trial methods and results,“ The ME Association, 10. travnja 2017. https://meassociation.org.uk/2017/04/its-time-for-an-independent-review-of-the-pace-trial-methods-and-results-dr-charles-shepherd-journal-of-health-psychology-10-april-2017/.
- Tyson, Sarah, Kristina Stanley, Toto Anne Gronlund, Sian Leary, Mike Emmans Dean, Claire Dransfield, Helen Baxter, et al. 2022. “Research Priorities for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): The Results of a James Lind Alliance Priority Setting Exercise.” Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior 10 (4): 200–211. doi:10.1080/21641846.2022.2124775.
- Fricker, Miranda. 2007. Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001, accessed 6 June 2025.
- Annika Hom, „Without clear clinical guidelines in México, people with Long COVID face gaslighting and erasure,“ The Sick Times, 18. veljače 2025. https://thesicktimes.org/2025/02/18/without-clear-clinical-guidelines-in-mexico-people-with-long-covid-face-gaslighting-and-erasure/.
- Jason, L. A., and A. A. Mirin. 2021. “Updating the National Academy of Medicine ME/CFS Prevalence and Economic Impact Figures to Account for Population Growth and Inflation.” Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior 9 (1): 9–13. doi:10.1080/21641846.2021.1878716.
- Betsy Ladyzhets, „$11 billion CDC funding cuts may decimate Long COVID response in several states,“ The Sick Times, 15. travnja 2025, https://thesicktimes.org/2025/04/15/11-billion-cdc-funding-cuts-may-decimate-long-covid-response-in-several-states/
- Isabella Cueto, „ME/CFS research program shuts down at Columbia after Trump cuts,“ STAT, 19 March 2025, https://www.statnews.com/2025/03/19/myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-columbia-program-shutdown/
