Udruga Roditelji u akciji − Roda, u partnerstvu s Pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom, Hrvatskim savezom slijepih i Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, provela je tijekom 2015. i 2016. godine istraživanje Majčinstvo i žene s invaliditetom s ciljem stjecanja novih spoznaja u još nedovoljno istraženome području majčinstva žena s invaliditetom. Rezultati su predstavljeni 15. rujna u prostorijama Udruge slijepih Zagreb.
Ispitani su formalni i neformalni aspekti podrške koju dobivaju žene s invaliditetom koje nisu majke, koje žele postati majke ili koje već jesu majke. Anketnim upitnikom zahvaćen je uzorak od 100 žena s invaliditetom u reproduktivnoj dobi bez obzira na to jesu li majke ili ne, u dobi od 18 do 50 godina starosti. Oko 40 % ispitanica iz grada je Zagreba, a 60 % ispitanica dolazi iz 16 drugih županija.
Istraživanje je pokazalo da žene s invaliditetom nisu dovoljno upoznate sa svojim reproduktivnim pravima te se većinom educiraju same preko interneta (69%) te putem nevladinih udruga ili saveza za osobe s invaliditetom (64%). Isto tako informacije dobivaju od poznanika, a ne od zdravstvenih djelatnika.
Žene s invaliditetom koje nemaju djecu (trećina ispitanih), u velikom broju izjavljuju kako nemaju podršku u nastojanju da postanu majke, a one koje su rodile, tijekom trudnoće te za vrijeme i nakon porođaja u zabrinjavajućem broju nailaze na nezainteresiranost i needuciranost zdravstvenih djelatnika.
Od žena koje su sudjelovale su istraživanju nešto manje od polovice (46%) je zaposleno, 40% ih živi u kućanstvima s nešto boljom financijskom situacijom, odnosno u kućanstvima s prihodima višima od 7000 kuna, dok ih 17% živi u kućanstvima nižega socioekonomskog statusa s ukupnim prihodima kućanstva manjima od 2500 kuna.
Gotovo polovica ispitanica živi s partnerom, trećina ih živi s roditeljima, a oko 40 % s djecom. Tek 15 % njih ima osobnoga asistenta. Među onima koje ga nemaju oko 62 % ih navodi da im nije potreban, a kao razlog tome navode svoju samostalnost i podršku obitelji, međutim oko 22 % navodi da im je osobni asistent potreban.
„Da, potreban mi je i imam pravo na to, živim u ulici bez trotoara, izložena sam riziku svaki dan. Asistente mogu dobiti slijepe osobe koje imaju još neko oštećenje – takvu sam informaciju dobila.“
„Kad idem s djetetom kod pedijatrice i dok sam s djetetom još u bolnici, da mi kaže što kažu doktori i sestre. I u vrtiću kad je roditeljski sastanak i u komunikaciji s tetama. Za vrijeme poroda bi bilo dobro da mogu komunicirati, pa nakon poroda kod doktora da razumijem što kažu.“, kaže ispitanica sa oštećenjem sluha.
Vezano uz promjene koje su potrebne kada govorimo o ženama s invaliditetom koje su majke ili to žele postati, znatna većina ispitanica, 76 % njih, slaže se da je to prije svega omogućavanje veće financijske podrške, no gotovo jednak broj njih ističe i važnost suzbijanja predrasuda o majkama s invaliditetom.
Oko 64 % njih navodi da je važno educirati javnost o pravima i potrebama žena s invaliditetom, a više od polovice (57 %) ih je istaknulo i da je potrebno omogućiti asistenciju oko brige za dijete te da treba poboljšati zdravstvenu skrb za žene s invaliditetom (53 %). Unatoč visokom postotku žena koje su sa 4 i 5 ocijenile skrb liječnika i zdravstvenoga osoblja prije, za vrijeme i nakon porođaja, još je uvijek velik dio žena koje nisu zadovoljne takvom skrbi i koje su je ocijenile ocjenama od 1 do 3 (u prosjeku njih 30 %). Osim negativnih iskustva koja nisu bila vezana uz invaliditet, jedna od istaknutih dimenzija jest ona koja se odnosi na neodgovarajuću skrb trudnica i rodilja s invaliditetom. Navode se i primjeri nezainteresiranosti, nebrige, nerazumijevanja, a dio ispitanica suočio se s predrasudama vezanima uz svoju odluku da rode dijete unatoč invaliditetu.
„Za vrijeme samog poroda sve je bilo OK (operacija, carski rez), ali period od 22 dana odlučivanja treba li se obaviti carski rez ili ne bio mi je traumatičan. (…) Liječnik je čak izjavio da ga nije briga za moj vid, već da se dijete rodi. Nakon odluke da mi se učini carski rez, liječnik me pitao želim li podvezati jajnike za vrijeme operacije. Jer ionako imam godine, a uz to ne vidim pa mi je valjda dosta i ovo jedno dijete. Inače, riječ je o predstojniku klinike.“
„Liječnici su bili iznenađeni i zbunjeni činjenicom da kao žena s invaliditetom želim roditi.“
Što se tiče zadovoljavanja potreba rodilja s invaliditetom, rijetki su primjeri pozitivni: „Ginekološki stolovi za pregled u bolnici su neprilagođeni i jako se teško na njih može popeti osoba s invaliditetom. Bez pomoćnika ili asistenta nemoguće je obaviti pregled. Dali su mi prilagođeni krevet s hidraulikom, ali cijela bolnica ima samo dva ili tri takva kreveta.“
Velika većina majki s invaliditetom koje su sudjelovale u istraživanju ima potrebnu podršku u majčinstvu, a najčešće je dobivaju od supruga, svojih roditelja, bliže obitelji i prijatelja. „Pružili su mi najviše bivši suprug u startu, roditelji i prijateljice, kolegice. Savez gluhih je organizirao neke događaje i ljetovanja za djecu. Nedostajalo mi je imati asistenta jer sam sama obavljala informacije i roditeljske sastanke, posjete liječnicima, i to sve uz osmosatni rad.“
Na koncu upitnika majke s invaliditetom ostavile su niz komentara o tome u kojem bi se smjeru ova tema trebala više aktualizirati.
„Bilo bi stvarno super kad se pitanja vezana općenito uz spolnost i osnivanje obitelji ne bi gurala pod tepih ili od strane stručnjaka percipirala kao nešto sto uopće nije predmet interesa žena s invaliditetom.“
„Smatram da bi Republika Hrvatska trebala dati podršku majkama s invaliditetom koje su totalno marginalizirane i neosviještene jer to nije regularno majčinstvo. To je majčinstvo s preprekama koje ponekad postavlja i samo društvo. Svakako bi trebalo raditi na produljenom plaćenom porodiljnom dopustu za majke s invaliditetom, kao i na pružanju volonterske ili asistentske pripomoći majkama s invaliditetom kroz projekte Europske unije!“
„Mnoge se majke i očevi s invaliditetom boje tražiti pomoć od institucija jer se boje da će ih proglasiti nesposobnima pa će im oduzeti djecu. Znate li da osoba s invaliditetom ne može posvojiti dijete? U jednu ruku se potiče majčinstvo, u drugu sprječava.“
Majke s invaliditetom primjećuju da liječnici u praćenju trudnoće budućih majki s invaliditetom zauzimaju pasivan stav i ne informiraju ih samoinicijativno. Opisujući svoj boravak u bolnici slijepa majka ističe nerazumijevanje i nesenzibiliziranost zdravstvenoga osoblja te potrebu za boljim informiranjem zdravstvenoga osoblja:
„Fali da te pozicioniraju dobro, da ti kažu: „Gle, tu ti je krevet, na tvojoj desnoj strani je ovo, lijevo je ovo, ispred tebe je ovo.“, jer ti kad dođeš negdje i staneš, ti moraš znati sliku oko sebe, a nemaš je. (…) Trebalo bi ih informirati kako se obratiti tim ženama.“
Važnost vršnjačke i laičke podrške (engl. peer to peer) vidljiva je iz navoda majki od kojih je jedna vrijednim smatrala informacije koje je dobila od druge majke sa invaliditetom prije trudnoće.
„Jedna cura mi je došla i rekla kad me vidjela s malim u gradu: „Onda sam si mislila, ako ona može, mogu i ja.“ jer imamo istu dijagnozu. Pa me je pitala neka pitanja: tko je vodio trudnoću, kako je prošlo. Ona sad ima dijete od tri godine, rekla je da joj je to trebalo da prevlada neke svoje strepnje i strahove, imala je želju.“
Na pitanje vezano uz pomagala koja im olakšavaju svakodnevnicu izvire nezadovoljstvo Hrvatskim zavodom za zdravstveno osiguranje koji smanjuje i ukida pomoć koja im puno znači te stoga trenutačno pokriva minimum njihovih potreba. Prema institucijama poput Centra za socijalnu skrb majke imaju negativne asocijacije poput onih majke s dijagnozom cerebralne paralize:
„Kronični strah, samo da mi ga Centar za socijalnu skrb ne uzme zbog invaliditeta, netko će si misliti da se ne mogu brinuti za njega…“
Dio istraživanja nastao je u okviru projekta Psihosocijalna podrška ženama s invaliditetom u sklopu kojeg su prvi puta u Hrvatskoj nastali edukativni materijali prilagođeni slijepim i slabovidnim te gluhim i nagluhim trudnicama i majkama te publikacija s rezultatima istraživanja. [M.B.]
