Nora Sandholdt i Erika Nilsson su paraplegičarke. Nora i Erika također su majke.
Obje rade u švedskoj Zakladi Spinalis na projektu “Spinal Cord Injury & Parenting” (SCI Parenting / Ozljede kralježnične moždine i roditeljstvo), a bile su gošće 10. Rodine konferencije pod nazivom “Majčinstvo i žene s invaliditetom“. Projekt “SCI Parenting” služi kao izvor informacija o plodnosti, trudnoći, porodu i roditeljstvu za ljude s ozljedama kralježnične moždine (OKM).
Nora je pretrpjela OKM 1999. godine, kada je imala samo 11 godina. Po struci je ekonomistica, a radila je kao analitičarka i konzultantica. Ima dvoje djece (1,5 i 8 godina). Erika je pala s konja kada je imala 24 godine i slomila je vrat. Studirala je medije i komunikaciju, a u Spinalisu radi od 2002. na različitim projektima vezanim uz rehabilitaciju. Također ima dvoje djece (14 i 17 godina).
Iako ne postoje precizni podaci, procjenjuje se da u Švedskoj živi oko 5000 osoba s OKM, bilo da je riječ o traumatskim (nesreće) ili netraumatskim ozljedama (tumor, krvarenje i sl.).
“Rekla bih da ih je u Hrvatskoj još i više, ako pogledate koliko ljudi vozi bez pojasa! Taksist koji nas je vozio s aerodroma nije bio zavezan, a u autu pored nas dvoje djece je skakalo uokolo. Takav prizor nikad nećete vidjeti u Švedskoj,” otkrila nam je Erika.
Nora je svoju ozljedu zadobila upravo u automobilskoj nesreći. “Išli smo kod moje bake. Nisam imala pojas iznimno taj put jer sam htjela malo odspavati, pa sam ležala na stražnjem sjedalu, i tada smo doživjeli nesreću.”
Mnogi ne smatraju da je žensko tijelo s fizičkim ili senzornim oštećenjem sposobno za trudnoću, rađanje i majčinstvo, piše Roda u svom istraživanju. Nedostatak informacija, nedostupnost podrške, arhitektonske barijere i barijere u svijesti dodatno hrane predrasude zbog kojih neki vjeruju da je majčinstvo nedostupna ili čak zabranjena zona za žene s invaliditetom.
“Vjerojatno najveća zabluda s kojom se susrećemo je da osoba u invalidskim kolicima treba puno pomoći,” ističe Nora.
“Ljudi misle da ako završe u kolicima, to je kraj svijeta. Sažalijevaju se nad nama, a neki kažu da bi radije bili mrtvi nego u kolicima! Ali to zaista nije tako strašno, pogotovo ako živite u zemlji kao što je Švedska, gdje možete dobiti kvalitetna kolica, prilagođeni automobil i slično. Naravno, i u Švedskoj ima diskriminacije – recimo, teže je dobiti posao ako ste u kolicima. No, osobe s invaliditetom mogu živjeti neovisno, imati obitelj, putovati,” objašnjava Erika.
Na pitanje zašto su odlučile pokrenuti projekt “SCI Parenting”, odgovaraju da je glavni razlog bio nedostatak informacija i podrške za osobe s OKM koje žele postati roditelji.
“Nakon što sam zadobila ozljedu, doktor mi je rekao da ću moći imati djecu i da sam plodna kao i većina drugih žena (i da zato trebam koristiti kontracepciju!). Tada sam imala 11 godina, pa mi je ta situacija bila pomalo neugodna, ali ostvarila sam svoje pravo na pristup informaciji. Kasnije je bilo teže pronaći konkretne informacije o tome što bi značilo za mene da zatrudnim – jer moje tijelo ne funkcionira onako kako bi trebalo. Nije bilo lako pronaći doktora ili primalju koja bi mogla odgovoriti na moja pitanja,” govori Nora.
Slične stavove detektirala je i Roda u svom istraživanju. Jedna od ispitanica s invaliditetom rekla je: “Nemam baš informacija o tome kako bi porod općenito izgledao uzevši u obzir moje zdravstveno stanje. Nitko te o tome ne informira kad si mlad.”
I same žene s invaliditetom često nisu sigurne mogu li imati obitelj. To potvrđuje i podatak Rode da 56% ispitanica kaže da je invaliditet djelomično ili u potpunosti utjecao na to što nisu rodile. Kao glavni razlog navode strah od majčinstva i zabrinutost hoće li se moći brinuti za svoje dijete.
Naravno, povećani rizici postoje, stoga je potrebno malo više planiranja nego u slučaju “normalne” trudnoće, ističe Nora. “Jedan od rizika je urinarna infekcija, koja je česta kod ljudi s OKM. U trudnoći je još i češća, a može se proširiti na bubrege, što može izazvati raniji porod.”
Neki od ostalih rizika su duboka venska tromboza i dekubitus. “Ako dobijete puno na kilaži za vrijeme trudnoće, morate posebno paziti na pritisak – možda vam je potreban bolji jastuk ili veća kolica. Kada imate OKM, morate dobro naučiti čitati svoje tijelo jer vam ono ne može slati uobičajene znakove (npr. bol u nogama),” govori Erika.
OKM također ne znači da žena mora roditi carskim rezom. Vaginalni porod najčešće prođe bez problema, objašnjavaju sugovornice. Osim toga, ovisno o mjestu ozljede porod može biti potpuno bezbolan.
“Ja imam dvoje djece, kao i Nora, i mogu vam reći da pozitivne strane uvelike nadmašuju sve poteškoće,” kaže Erika.
Za muškarce s OKM situacija je malo teža: često imaju smanjeni broj spermija, ne mogu održati erekciju i imaju problema s ejakulacijom, stoga im treba medicinski potpomognuta oplodnja.
Upravo ovakvi podaci mogu se pronaći na stranici “SCI Parenting”, a svi su provjereni od strane doktora i primalje.
“Željeli smo učiniti te resurse dostupnima jer mi ih nismo imale kada smo bile trudne. Dostupnost je važna jer ne žive svi u Stockholmu – Švedska je velika zemlja, i puno ljudi živi u izoliranim područjima, bez pristupa informacijama,” govore sugovornice.
Važno je spomenuti da u Švedskoj 93% stanovnika ima pristup internetu (u usporedbi sa 77% hrvatskih kućanstava), a prema Rodinom istraživanju, većina osoba s invaliditetom koristi upravo internet kako bi se informirale o svojim pravima.
Na web stranici “SCI Parenting” također se mogu pročitati savjeti i iskustva drugih roditelja s OKM, a postoji i Facebook grupa koja okuplja oko 600 članova. Sugovornice ističu značaj međusobne podrške i razmjene savjeta sa ženama koje su već prošle trudnoću i porod.
“Facebook grupa bila je stvarno osnažujuća i korisna. Ako postavite neko pitanje, već za par minuta netko će vam odgovoriti – moć tehnologije je velika! Kada smo započele projekt, imale smo sastanke uživo i ljudi su dolazili, ali roditelji s malom djecom su prilično zauzeti, djeca se razbolijevaju ili nešto iskrsne i ne mogu uvijek doći. No u virtualnom svijetu uvijek je netko dostupan i spreman pomoći,” kaže Nora.
Engleska verzija stranice SCI Parenting dostupna je ovdje.
Iskustva majki s invaliditetom u Hrvatskoj možete pročitati ovdje.
Tekst je objavljen je u sklopu temata ‘Rodna prizma za ravnopravnije društvo’ koji je sufinanciran sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.
