Rak dojke je najčešće dijagnosticirana zloćudna bolest žena na razini Europske unije. Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, rak dojke čini 25% svih rakova kod žena u RH. Stručnjaci/kinje smatraju da će u idućih pet do deset godina broj oboljelih – i umrlih – od raka dojke još porasti budući da su se zbog pandemije ljudi manje odazivali na preventivne i redovite preglede. Od raka dojke najčešće obolijevaju žene iznad 50. godine, dok je kod žena u mlađoj dobi puno rjeđi (tek oko 5% svih slučajeva otpada na žene ispod 40 godina).
Simona Augustić je jedna od njih. S 30 godina, pri kraju trudnoće, dijagnosticiran joj je karcinom dojke. Nakon teškog perioda liječenja i brige za novorođenče, Simona se suočila s novim izazovom – gdje nabaviti kvalitetno, a priuštivo donje rublje u kojem će se osjećati ugodno i zadovoljno, a ne kao onkološka bolesnica koju bezlična ortopedska pomagala neprestano podsjećaju na traumu koju je proživjela. Tako je nastala ARYA Intimo, firma koja se obraća ženama koje su imale mastektomiju te se usprkos novonastalim promjenama na tijelu zaslužuju osjećati dobro u vlastitoj koži.
Možeš li nam reći nešto više o samoj firmi i timu? Tko dizajnira, tko proizvodi grudnjake, s kim sve surađujete?
ARYA Intimo je firma i projekt koji još uvijek vodim sama. Nadam se da će se to uskoro promijeniti i da ću moći zaposliti još jednu ženu koja je prošla istu dijagnozu. Odabrala sam naziv ARYA jer ima skriveno značenje vezano uz talijansku riječ aria, što znači „zrak,“ što je istovremeno glavna karakteristika linije postoperativnog donjeg rublja i kupaćih kostima – prozračno, udobno, jednostavno i mekano rublje. Također, ime Arya povezano je s hinduističkom božicom moći, pobjede dobra nad zlom i majkom svih božica. Na hebrejskom arya znači “lavica”.
Cilj ARYE je pomoći ženama koje prolaze kroz oporavak nakon mastektomije ili žive s jednom dojkom ili bez njih – da na jednom mjestu nađu sve što im treba kako bi se osjećale lijepo, samopouzdano, potpuno. To je moj način da nekog primim za ruku, ponudim pomoć, i kažem joj: Bit će teško, ali ćeš uspjeti jer si hrabra, snažna i nepobjediva! Zbog toga sam i otvorila prvu trgovinu potpuno specijaliziranu za onkološke bolesnice. Trgovinu gdje mogu pronaći baš sve što im treba, od turbana i marama, preko grudnjaka, seksi donjeg rublja, pidžama, kupaćih kostima, proteza dojki, grudnjaka na doznaku…
Utisci žena su jako pozitivni, zapravo su oduševljene što po grudnjake ne trebaju odlaziti isključivo u ortopediju, a mogu isprobati i atraktivnije, ženstvenije modele. A tu sam i ja, koja sam sve prošla kao i one tako da nema srama. Certificirani sam fitter postoperativnog donjeg rublja tako da je moj moto da ni jedna klijentica iz moje trgovine neće izaći nesimetrična. Zajedno pronalazimo model i veličinu grudnjaka i proteze koji joj najbolje odgovara.
Surađujem s dizajnericom Dunjom Tomić te krojačkim obrtima u Čakovcu i Zagrebu gdje se šivaju pidžame, potkošulje s integriranim grudnjakom i kupaći kostimi.
Kakva je u Zagrebu ponuda postoperativnih grudnjaka, kupaćih kostima i drugih odjevnih predmeta? Jesu li cjenovno pristupačni i estetski zadovoljavajući?
Nakon gubitka dojke znala sam da moram naći način da se osjećam potpuno i lijepo ako ne želim pasti u depresiju. Jedan od mojih najvećih izazova bio je pronaći udobnu i lijepu kućnu odjeću, pidžame i lijepo donje rublje koje bih nosila u periodu oporavka, ali i kasnije. Odjevne predmete koji bi mi omogućili da se osjećam zadovoljno i potpuno, simetrično, kao i prije.
Puno sam istraživala ponudu donjeg rublja, raznih umetaka, pidžama, kupaćih kostima, svega što je ženi esencijalno u svakodnevnom životu – i shvatila da većina tih stvari koje su dostupne vani u Hrvatskoj nije dostupna. Zapravo sam bila sam šokirana slabom ponudom postoperativnog donjeg rublja na našem tržištu. U Hrvatskoj se gotovo sve baziralo na nekoliko modela grudnjaka koji su na listi ortopedskih pomagala HZZO-a. Oni jesu pristupačni jer idu i na doznaku, ali postoje brendovi koji nude estetski puno ljepše i ženstvenije donje rublje.
Žene koje su operirale dojku/e imaju pravo na određena medicinska pomagala na teret HZZO-a, konkretno 2 grudnjaka godišnje, a prema podacima HZZO-a, u Hrvatskoj oko 10 000 žena ostvaruje pravo na ortopedski grudnjak svake godine. Misliš li da su dva grudnjaka dovoljna? Kako bi općenito ocijenila podršku za žene koje su operirale rak dojke?
Da, žene nakon operacije dojke imaju pravo na 2 grudnjaka godišnje. Prije nekoliko godina žena je mogla podići grudnjak svakih 6 mjeseci, a zahvaljujući udruzi Sve za nju danas ostvarujemo pravo na dva grudnjaka odjednom, ali svakih 12 mjeseci. Mislim da ženama nije toliko problem količina od 2 grudnjaka koje dobivamo na doznaku, već modeli koji su na listi ortopedskih pomagala. Godinama su isti modeli, mislim da bi se lista ortopedskih grudnjaka trebala ažurirati. Trebalo bi staviti nove modele, ili dati mogućnost nadoplate pa doznaku koristiti za kupnju grudnjaka po izboru. Također, mišljenja sam da bi svakoj ženi trebao biti dostupan i turban preko doznake. Ima puno mjesta za promjene.
I ARYA je ugovorni partner HZZO-a te ima dozvolu Halmeda za prodaju medicinskih proizvoda na malo. Kako je izgledao i koliko je zahtjevan birokratski aspekt čitavog procesa?
Kada sam prije četiri mjeseca otvarala trgovinu bilo mi je jako bitno uvrstiti grudnjake na doznaku. I to birane, najljepše modele grudnjaka na doznaku i što lakše proteze dojki. Iako sam se bojala cijelog tog procesa, naišla sam na ljude u Halmedu i HZZO-u koji su mi puno pomogli da cijeli taj proces što brže i lakše prođe i na tome sam im zaista zahvalna. I oni su bili oduševljeni ovim projektom, zapravo reakcije su posvuda bile samo ohrabrujuće i motivirajuće.
Proizvodi se mogu kupiti u fizičkoj trgovini i putem webshopa, a dostavljate i u inozemstvo. Otkud ima najviše narudžbi? Imaš li planove za širenje na strana tržišta?
Proizvodi se mogu kupiti u trgovini u Jurišićevoj 19 (u Rotonda centru), a dostavljamo i preko web shopa. Čak i grudnjake na doznaku HZZO-a šaljem po cijeloj Hrvatskoj. Još uvijek je 90% narudžbi iz Hrvatske. Mučim se s marketingom, a u planu je proizvodnja kupaćih kostima te širenje na inozemno tržište upravo s kupaćim kostimima – lijepog, elegantnog dizajna.
Prije pokretanja firme, jesi li imala poduzetničkog iskustva? Jesi li dosad koristila kakve potpore od države i/ili EU-a?
Oduvijek sam imala poduzetnički duh. Tijekom studiranja osnovala sam i vodila brend Frou Frou bikini, kada je još ponuda kupaćih kostima bila relativno slaba. Mogu reći da su Frou Frou bikiniji bili posebni i jako popularni, a meni je to bio dobar ljetni džeparac. Ipak sam ja vodenjak po horoskopu, mi smo tu da mijenjamo svijet nabolje! 🙂 Od potpora sam koristila samo potporu za samozapošljavanje, ali pošto imam u planu proizvodnju kupaćih kostima za žene nakon mastektomije, nadam se da ću pokušati izvući i neka sredstva iz fondova.
Zloćudni tumor dijagnosticiran ti je pred sam kraj trudnoće. Nakon poroda, kako si se nosila s istovremenim terapijama i brigom za novorođenče – što su izrazito iscrpljujući procesi svaki za sebe?
Taj dan u listopadu 2016. godine, kada sam dobila dijagnozu, promijenio mi je život i zatresao tlo pod nogama. Vratila sam se iz Italije gdje sam živjela prethodnih 5 godina, planirala vjenčanje, imala mirnu trudnoću, osjećala sam se fizički snažno i zdravo. Ali negdje na sredini trudnoće pojavila se kvržica koju sam na početku ignorirala misleći da je vjerojatno povezana s trudnoćom. Nitko u obitelji nije imao karcinom dojke, a ja sam iskreno mislila da je ta bolest rezervirana uglavnom za žene starije životne dobi – mislila sam da se događa drugima, da nema šanse da se može dogoditi meni. Definitivno nisam očekivala ovakav ishod.
Pošto je kvržica rasla, u 8. mjesecu trudnoće ipak sam otišla na UZV dojki – koji nije ni isključio ni potvrdio da bi se moglo raditi o malignoj kvržici. Srećom, otišla sam i na drugi UZV koji mi je vjerojatno spasio život jer je zaključak prvog bio – kontrola za 6 mjeseci… Idući dan sam s trbuhom do zuba sjedila u čekaonici na Institutu za tumore, a biopsija je potvrdila da se radilo o karcinomu. Tjedan dana kasnije sam rodila.
Iako na van izgleda zastrašujuće – kemoterapije i briga o maloj bebi – upravo me ta briga o maloj bebi spasila, toliko da nuspojave kemoterapije nisam ni osjećala. Bila sam fokusirana samo na nju, nisam imala vremena za negativne misli, guglanje, vjerojatno su mi i trudnički hormoni tu puno pomogli. Dobila sam potpuno novu ulogu u u životu, postala sam mama i samo mi je to bilo bitno. Jedina nuspojava kemoterapije koja me pogodila je bio gubitak kose; srećom, nisam osjećala druge nuspojave osim umora pred kraj terapije. Znala sam jedno – da neću odustati od svog života. Radila sam planove za budućnost, ništa planirano nisam odgodila, čak ni vjenčanje – udala sam se u tijeku kemoterapije bez kose!
Kako si doživjela gubitak dojki, je li se promijenila tvoja predodžba o vlastitom tijelu?
Inicijalno mi je bila napravljena bilateralna mastektomija s rekonstrukcijom dojki, no par mjeseci od operacije zbog infekcije sam bila podvrgnuta još jednoj operaciji te sam morala izvaditi jedan implantat. Tijekom liječenja se nekako pomiriš da su nuspojave koje se odražavaju na tvom izgledu privremene – izgubiš kosu, obrve i trepavice, ali znaš da će vrlo brzo nakon završetka terapije ponovno narasti.
Gubitak dojke me je jako pogodio jer sam odbijala prihvatiti takvu promjenu na tijelu. Mjesecima nisam mogla skupiti snagu pogledati se u ogledalo. Pogled na moje novo tijelo i općenito na dijagnozu promijenio se kada sam počela tražiti druge mlade žene koje su se našle u mojoj situaciji. Za razliku od Hrvatske gdje se skoro nitko javno ne izlaže, čak ni na društvenim mrežama, vani je bilo djevojaka koje su ponosno pokazivale promjene na tijelu i koje su s više optimizma prikazivale sve promjene koje su doživljavale tijekom liječenja. Puno mi je to pomoglo – znati da nisam sama, da ima drugih žena koje se ne skrivaju, koje su prihvatile svoje tijelo i krenule dalje.
Trebalo mi je duže, ali mogu reći da se danas bolje osjećam u svome tijelu. Odlučila sam mu biti zahvalna za sve što je prošlo, za svu snagu koju mi daje. Zahvalna sam i ponosna na sebe.
Vjerujem da si u bolnici, a i kasnije razgovarala sa ženama u sličnoj situaciji. Koliko ti je značilo to dijeljenje iskustava, koje spoznajte si dobila?
U početku nisam htjela razgovarati o dijagnozi, zapravo gotovo da nisam komunicirala s drugim ženama u sličnoj situaciji. Sakrila sam se iza slušalica i nestala po završetku terapije. Mislila sam da će me dodatno opterećivati ako se povežem s drugim ženama. Bila sam u krivu. Danas imam širok krug poznanica i prijateljica koje su borci kao i ja. Iskustvo s karcinomom dojke pogađa mnogo više od našeg tijela, često se osjećamo izgubljeno u fizičkim i emocionalnim promjenama. Iako naši voljeni žele biti uz nas, ponekad je teško voditi teške razgovore s onima koji nisu prošli ono što smo mi prošle. Međusobno smo si rame za plakanje, podrška, oslonac, motivacija.
Evo, upravo sam s prijateljicama koje sam upoznala na liječenju na Rebru u procesu osnivanje udruge ONKO Beauty. Radit ćemo na osnaživanju žena u tijeku liječenja od malignih bolesti, a fokus će biti upravo na estetici. Smatramo da se upravo to u procesu liječenja zanemaruje, a jako je bitno. Žena je žena i nakon dijagnoze i tako se treba nastaviti osjećati i tijekom liječenja i nakon što osjeti promjene na svome licu i tijelu. Postoje načini da se osjećamo bolje, samopouzdanije, ljepše. Organizirat ćemo radionice, uvrstiti savjete stilista, frizerki, kozmetičara i vizažistica, i time barem malo olakšati i uljepšati proces liječenja.
Iz perspektive nekoga tko je preživio rak dojke, imaš li koji savjet kako se postaviti prema prijateljici ili članici obitelji kojoj je dijagnosticirana ova bolest?
Žene različito reagiraju na dijagnozu. Od ignoriranja dijagnoze ili težine bolesti do pretjeranog reagiranja. Dijagnoza je sama po sebi teška i treba imati snage i hrabrosti prihvatiti je. Za sve to treba vremena. Vremena za probaviti i pribrati se.
Mišljenja sam da se treba zauzeti jedna „neutralna“ pozicija – ni preoptimistična ni pesimistična, a najbitnije je da za svoju prijateljicu, majku, sestru ili baku uvijek budete tu. Nemojte forsirati razgovore ako ona na to još nije spremna, nemojte ignorirati opasnost dijagnoze kao da se radi o prehladi, ali nemojte ni slučajno pokazati pesimizam. Radije se fokusirajte na to da joj skrenete misli na nešto lijepo – bio to odlazak u šetnju, izlazak u grad ili nešto slično. Radite ono što inače volite raditi zajedno, pokažite joj da na vas može računati. Budite uz nju i s konkretnim prijedlogom pomoći – ponudite se skuhati joj ručak, izvesti ju na svjež zrak, pomoći joj u pospremanju stana… Odvedite je u kupnju perike i turbana (vaš savjet će joj puno značiti), isprobavajte razne načine vezanja marame oko glave. Često se na početku dijagnoze osjećamo toliko izgubljeno da zanemarimo vrlo važan aspekt liječenja – da izgledamo i osjećamo se dobro! Da se osjećamo lijepo kao prije. I ne zaboravite, iako nam se život promijeni preko noći, i dalje smo to mi, iste one žene od dana prije dijagnoze.
Arya Intimo: Web / Facebook / Instagram
Tekst je nastao u sklopu projekta Strašne žene mijenjaju kartu svijeta nabolje (UP.02.3.1.03.0063). Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj teksta isključiva je odgovornost FIERCE WOMEN d.o.o.
