Vedrana Bartulić: Žene koje boluju od endometrioze čekaju godinama dijagnozu zbog nerazumijevanja naših medicinara

Preporučeno Vedrana Bartulić: Žene koje boluju od endometrioze čekaju godinama dijagnozu zbog nerazumijevanja naših medicinara

Mnogo je bolesti i poremećaja koji pogađaju žene još uvijek nepriznato u službenoj medicini, a u hrvatskom zdravstvenom sustavu relativno je malen broj specijalista koji se bave njihovim prepoznavanjem i liječenjem.

Jedna takva bolest je i endometrioza o kojoj pričamo s Vedranom Bartulić , 45-godišnjom ženom koja se i sama godinama bori s teškoćama koje joj donosi u svakodnevni život. Naša sugovornica aktivno se zalaže da se postojanje ovog poremećeja pokušava učiniti vidljivim u medijskom prostoru, ali i u službenim medicinskim krugovima.

 

Kako biste laicima objasnili što je endometrioza?

Endometrioza je često vrlo bolan poremećaj u kojemu tkiva, koja normalno oblažu unutrašnjost maternice, počinju rasti izvan maternice. Najčešća žarišta endometrioze su: jajnik (najčešće), jajovod, debelo i slijepo crijevo, crvuljak, mokraćni mjehur, vagina. Endometriozna tkiva se mogu proširiti i izvan područja zdjelice; endometrioza se moze naći čak i u plućima, doslovno u gotovo svim organima.

Kod endometrioze, krivo urasla endometriodna tkiva se nastavljaju ponašati normalno, rastu, pucaju i krvare kod svakog menstrualnog ciklusa. Zbog toga što nemaju načina da napuste tijelo ostaju zarobljena. Kada endometrioza uključuje jajnike, može se pojaviti cista, koja se zove endometrioma ili tzv. čokoladna cista. Okolna tkiva mogu biti iznimno nadražena što može izazvati tzv. ožiljke.

Primarni simptom endometrioze je bol u području zdjelice, koja je često povezana s menstrualnim ciklusom, međutim u mnogim slučajevima bol je trajna i svakodnevna.

Iako većina žena ima grčeve tijekom mjesečnice, one s endometriozom obično bol opisuju mnogo intenzivnijom nego obično. Također se kod većine žena ta bol s vremenom povećava.

Česti znakovi i simptomi endometrioze uključuju: bolnu mjesečnicu, bol kod snošaja, bol kod uriniranja, jako krvarenje, probleme s plodnošću, druge simptome poput umoraproljevazatvorapovraćanja i slično. Jačina boli ne mora nužno biti pokazatelj razvijenosti stanja. Neke žene s endometriozom imaju veću bol, dok neke imaju manju ili čak nikakvu.

Ono što je važno naglasiti jest da je endometrioza nevidljiva bolest – s obzirom na to da žene ne djeluju, da se tako izrazim, bolesno, liječnici njihove simptome olako shvaćaju uz obrazloženje da su svi ginekološki testovi (poput papa testa, vaginalnog UZV-a, itd.) u redu, jer jedini način da se endometrioza dijagnosticira je laparoskopija. U Hrvatskoj i dalje postoji uvjerenje da se endometrioza može vidjeti ultrazvukom, CT-scanom, MRI testom, međutim, dokazano je da je laparoskopija jedini način dijagnoze endometrioze. U rijetkim se slučajevima čokoladne ciste mogu vidjeti CT-scanom.

U kojoj mjeri je endometrioza raširena među ženama u Hrvatskoj? Postoje li neke statistike?

Endometrioza je medicinsko stanje koje pogađa milijune žena širom svijeta. Jedna od deset žena u svijetu boluje od endometrioze, međutim, nisam upoznata sa statistikama u Hrvatskoj. Facebook grupa Endometrioza i drugi ženski problemi sastoji se od 972 članice, no vjerujem da ih ima mnogo više. S obzirom na to da endometrioza nije u javnosti/medijima zastupljena poput raka, recimo, imamo velik problem. Žene koje boluju od endometrioze čekaju godinama na dijagnozu zbog nerazumijevanja te bolesti od strane medicinske profesije. Kada se bolest konačno dijagnosticira uglavnom se primjenjuju neučinkovite terapije, što rezultira kroničnim bolovima, zbog čega žene nisu u mogućnosti voditi normalan život, biti aktivne i radno sposobne. Primjerice, u Hrvatskoj i dalje postoji zabluda među ginekolozima (ako su uopće educirani o toj bolesti, jer, moja ginekologica recimo nije) da je endometrioza izlječiva trudnoćom i hormonskom terapijom, što nije točno. Postoji mnoštvo žena koje su endometriozu dobile nakon poroda. Endometrioza otežava začeće, no svakako je moguće zatrudnjeti, ovisno o stupnju bolesti – postoje četiri stupnja. Nisam dosad čula da se u Hrvatskoj bolest rangira na taj način.

Ono što sam zamijetila u grupi Endometrioza i drugi ženski problemi jest da žene uglavnom pribjegavaju alternativnim načinima liječenja na svoju ruku, jer nisu dobile adekvatnu medicinsku pomoć. Od više sam žena čula iskustva iz Petrove bolnice, gdje su bile operirane, no operacija je samo zakomplicirala stvar, tako da su morale na drugu, treću, četvrtu operaciju. Neke su žene bile operirane i više od deset puta. Radi se o tome da se čokoladne ciste/priraslice moraju ukloniti kirurški s korijenom, no tu kod nas ih najčešće uklanjaju laserski, što znači da su uklonjene površinski, no kada ponovno počnu rasti imate veći problem i jače bolove nego što ste imali ranije, prije (laserske) operacije.

Na koji se način žene najbolje mogu educirati o ovoj bolesti i načinima na koje je mogu olakšati i izliječiti?

Meni je grupa na Facebooku Nancy's nook endometriosis education doslovno spasila život.

Ono što je jako bitno, a liječnici/ginekolozi/specijalisti za endometriozu u Petrovoj bolnici, neće vam to reći, jest da je prehrana ključna, kako bi vam olakšala simptome – od svoje 15-te godine nisam mogla normalno obavljati veliku nuždu (tada još nisam imala menstruaciju, u Americi su znanstvenici došli do zaključka da endometrioza nije povezana s mjesečnicom; djevojčice mogu oboljeti od endometrioze od 10-te godine; endometrioza sama proizvodi estrogen, tako da i kada uđete u menopauzu i dalje ćete bolovati, nećete biti pošteđeni), imala sam ili zatvor danima ili proljev. S godinama se obavljanje velike nužde znatno pogoršalo, no iako sam bila kod raznoraznih specijalista, nitko nije mogao dokučiti što sa mnom nije u redu. Sa 16 godina poslali su me psihijatru, rečeno mi je da najvjerojatnije zbog trauma iz prošlosti (naglasila sam da nemam nikakve traume) patim od neodređenih bolova u zdjelici i problema s velikom nuždom. Nakon 30-te godine moji su bolovi postali toliko nepodnošljivi da sam svakodnevno uzimala lijekove protiv bolova. Često bih se onesvijestila na WC-u i povraćala od bolova. Godine 2009. sam preselila u Maleziju, gdje mi je i dijagnosticirana endometrioza u 37. godini. Ginekolog mi je sugerirao dijagnostičku laparoskopiju, koja mi 2016. u Petrovoj bolnici nije odobrena. Liječnica je inzistirala da počnem uzimati hormone, iako sam joj objasnila da sam to već probala i loše reagiram na bilo kakve hormone; osim toga, hormoni, iako umanjuju bolove, samo maskiraju bolest koja i dalje buja. To nije nikakvo rješenje, jer jedino rješenje je operacija koju može obaviti samo kirurg koji je specijalist za endometriozu, no mi u Hrvatskoj stručnjaka, nažalost, nemamo.

Dakle, da bi žene barem malo olakšale simptome i bolove važno je slijediti tzv. endo prehranu – izbaciti meso, mliječne proizvode, jaja, gluten, bijeli sećer, soju, slatke i slane grickalice. Nakon što sam prešla na veganstvo, mnogo se bolje osjećam.

Lijek za endometriozu još uvijek ne postoji, osim pravilno izvedene operacije. Uzrok te bolesti također je još uvijek nepoznat. Sugerirala bih ženama, ako se služe engleskim jezikom, da se educiraju na stranici: http://endopaedia.info/.

S kakvim se poteškoćama susreću žene kojima je dijagnosticirana endometrioza u Hrvatskoj? 

Kao što sam ranije spomenula, nemamo stručnjake (kirurge/specijaliste) koji bi izveli operaciju uklanjanja čokoladnih cista s korijenom, koja bi nam pomogla da živimo normalnim životom.

Na endometriozu se gleda kao na nešto što nije ozbiljna bolest. Postoji mogućnost, s obzirom na to da smo članica EU, da odemo u bilo koju zemlju EU i zatražimo operaciju preko HZZO-a, Njemačku primjerice, gdje postoji stručan kirurg za endometriozu. Nažalost, HZZO to nikada ne bi odobrio jer ne spadamo u rizičnu skupinu – nećemo umrijeti, a to što prolazimo pakao da bismo preživjele radni dan, skrivajući nesnosne bolove osmijehom, nikoga nije briga, no najgore je što nije briga ni liječnike! I ne samo to, ženama u Velikoj Britaniji, Americi, Kanadi, Italiji i Australiji dostupni su narkotici protiv bolova. U Maleziji sam po potrebi dobivala morfij koji mi je prepisao ginekolog. Kada sam u Zagrebu to spomenula jednoj liječnici, nije mi vjerovala i ismijala me. 

Postoje li u Hrvatskoj, u Zagrebu primjerice, liječnici, kirurzi koji su stručni za ovakve operacije? Na forumima na kojima žene izmjenjuju savjete o liječenju ove bolesti, govori se da je jedan od najboljih stručnjaka za endometriozu dr. Herman Haller iz Rijeke. 

Prof. dr. sc. Herman Haller, dr. med., predstojnik je Klinike za ginekologiju i porodništvo KBC Rijeka. Nisam, doduše, sigurna da je jedan od najboljih stručnjaka za endometriozu, no žena iz Zagreba s kojom sam se sprijateljila preko Facebook grupe, koju sam ranije navela, nedavno je bila kod njega na operaciji i još uvijek ne znam sve detalje, jer se oporavlja od operacije pa nismo stigle razgovarati, no rekla mi je da je on jedini koji je odmah prepoznao sve simptome i jedini koji je razumio sve što je godinama muči. I sama planiram uskoro ići po uputnicu kako bih posjetila dr. Hallera.

Kakvo je vaše osobno iskustvo s pokušajem liječenja endometrioze u Hrvatskoj i inozemstvu?

Dakle, u Hrvatskoj sam se godinama patila, od ranih tinejdžerskih dana, kako sam ranije navela, nitko mi od liječnika nije pokušao pomoći, nitko me nikada nije niti saslušao kako treba. Doživjela sam mnoge neugodnosti – kada sam bila kod psihijatrice, rekla mi je da “ne serem”, da to ne može toliko boljeti, jer je ona sama imala endometriozu i izliječila se.

Što se tiče inozemstva, u Maleziji, gdje sam živjela i radila gotovo 10 godina, imala sam dobra iskustva. Bila sam iznimno sretna što sam konačno dobila dijagnozu te znam, ako ništa drugo, što sa mnom nije u redu. Ginekolog kod kojega sam bila, nakon pet minuta što je saslušao moje simptome, pitao me: „Jeste li ikada čuli za endometriozu? Ja sam gotovo uvjeren da imate upravo tu bolest.“ Nakon što sam sam se bacila na istraživanje preko interneta i uključila u više grupa o endometriozi, bilo mi je jasno da je to moja boljka.

Što planirate učiniti i što ste do sada učinili samostalno u svrhu osvještavanja i davanja savjeta ženama s endometriozom? 

Nedavno sam sastavila anketu od 12 pitanja vezano za endometriozu i zamolila žene u Facebook grupi da odgovore na pitanja, kako bih mogla napisati molbu Ministarstvu zdravstva da se obrati pozornost na tu opaku bolest. U Engleskoj je, recimo, endometrioza proglašena invaliditetom, jednako je i u Americi i Australiji gdje se premijer nedavno ispričao ženama što je bolest dosada bila zanemarivana te obećao da će se to promijeniti. Ono sto ženama najviše pomaže ne samo u našoj Facebook grupi, jer ja sam aktivnija u američkoj i engleskoj grupi, gdje specijalisti za endo, kirurzi, odgovaraju na pitanja i objavljuju svoje članke i najnovija istraživanja, jest to što možemo naići na razumijevanje, utjehu, razmijeniti iskustva i međusobno si pomoći i olakšati savjetima.

 

Tekst je objavljen je u sklopu temata 'Rodna prizma za ravnopravnije društvo' koji je sufinanciran sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.

Zadnja izmjena: 24-07-2018 @ 13:43